Livro: Para Sempre Alice
“Meus ontens estão desaparecendo e meus amanhãs são incertos”. Assim fala Alice Howland sobre sua memória e perspectivas para o futuro. Ela é a protagonista da obra Para Sempre Alice (Still Alice, Nova Fronteira, 2009, R$ 34,90), comovente romance de Lisa Genova, p. h. D. em neurociência pela Universidade Harvard. Em seu primeiro livro, a neurocientista conta a estória de uma renomada professora – também de Harvard – que aos 50 anos de idade recebe um inesperado diagnóstico: portadora da doença de Alzheimer de instalação precoce. Ao final da matéria, acompanhe a entrevista com a geriatra Claudia Burlá, uma das fundadoras da Associação Brasileira de Alzheimer (Abraz) e da Associação para Parentes e Amigos de Pacientes com a Doença (Apaz), sobre a rede de cuidados que deve envolver o doente.
O silêncio da memória
//Ana Isabel Corrêa
Do passado recente, Alice Howland não sabe o que fez, o que viu e o que sentiu. Ao mesmo tempo teme acordar e estranhar o homem deitado ao seu lado e o próprio reflexo no espelho. Mas ela crê que sua identidade transcende os neurônios e genes defeituosos. E está certa de que, de algum modo, uma parte dela permanecerá imune à devastação causada pela doença de Alzheimer. Seu objetivo, assim, é viver o presente, viver para cada dia, viver para o que está diante de seus olhos e dentro de seu coração.
Muitos são os esquecimentos e os episódios de confusão mental até que a enfermidade ganhasse diagnóstico, relata a autora em Para Sempre Alice. O texto deixa o leitor ter dúvidas, vagar entre o concreto e as armadilhas da mente. Seriam as perturbações da memória causadas por estresse, pelos horários insanos da jornada excessiva de trabalho ou, pelos sintomas da menopausa?
“- Desculpe-me por ter essa doença. Não suporto pensar no quanto isso vai piorar. Não suporto a ideia de um dia olhar para você, para esse rosto que eu amo e não saber quem você é.”
Para a professora da instituição, com notável capacidade de memorização de informações e dados bibliográficos, em princípio, os primeiros sinais não indicavam nada que um bom médico e um medicamento moderno não dessem jeito. Mas, no fim, ela, dona de um cérebro privilegiado, sofrerá com os sintomas da perda da memória.
ESQUECIMENTO RECORRENTE
Alice é uma das mais respeitadas professoras do departamento de Psicologia na Universidade de Harvard, e a doença rapidamente se transforma em um obstáculo intransponível em sua carreira. Os esquecimentos não poupam nem mesmo os assuntos a serem tratados em sala de aula.
Chega um momento em que as limitações se tornam indisfarçáveis, especialmente no trabalho, mas o amor da família é inabalável, apesar de algumas incompreensões pelos esquecimentos e recorrentes episódios de confusão mental. Casada com um renomado biólogo especializado em oncologia e mãe de três filhos adultos, a personagem constata – atônita – que em alguns anos estará incapaz de reconhecer sua própria família, o que a angustia. Ao marido, desabafa:
“- Desculpe-me por ter essa doença. Não suporto pensar no quanto isso vai piorar. Não suporto a ideia de um dia olhar para você, para esse rosto que eu amo e não saber quem você é.”
Tudo o que Alice faz e ama — tudo o que ela é — exige a linguagem. Profissionalmente, produziu importantes documentos da psicolinguística, em 25 anos de carreira. Em pouco tempo, mais do que parar de lecionar, ela não conseguirá ler, escrever, lembrar a receita da sobremesa preferida dos filhos ou mesmo o caminho de casa, que pega todos os dias. Tudo descrito em 288 páginas.
PALAVRA EM FUGA
A catedrática encara constrangedoras situações. Em determinado trecho, Alice é convidada para ser a oradora de uma palestra sobre psicologia cognitiva, já apresentada por ela inúmeras vezes. Mesmo assim, durante a apresentação, a memória falha e, pela primeira vez, uma palavra lhe foge diante da plateia.
Em outro momento , ela se esquece do tema da aula e busca a resposta com os próprios alunos. “Alguém pode ter a bondade de me dizer o que está na sua programação para a aula de hoje?” – perguntou à turma. Alice apostou corretamente em que pelo menos alguns de seus alunos agarrariam de um salto a oportunidade de se mostrarem úteis e bem informados. Nem por um segundo preocupou-se com a hipótese de algum deles julgar deplorável ou estranho ela não saber o tema da aula do dia.
Acompanhar o enfrentamento das dificuldades de Alice nos serve de aprendizado. Apesar dos lapsos provocados pela demência, ela batalha para compensar os erros. O romance traz a compreensão de que nossas características ou limitações físicas podem contribuir para nossa capacidade, mas não são determinantes.
A personagem poderia ser qualquer um de nós, já que todos podemos conviver com limitações. Mas devemos nos empenhar para enfrentá-las e elencar esse esforço como meta pessoal. Superar as dificuldades é mais que um desafio, é uma conquista.
Geriatra Claudia Burlá | Crédito: Márcio Arruda
Incurável e sem causa conhecida, a Doença de Alzheimer (DA) é considerada uma doença terminal, de longa evolução, por causar um processo degenerativo, irreversível, progressivo, evolutivo e involutivo do cérebro e ser responsável por uma deterioração geral da saúde. A doença descrita pelo psiquiatra e neuropatologista alemão Alois Alzheimer, em 1906, é o tipo de demência mais comum em pessoas com mais de 60 anos de idade. E tende a ser cada vez mais recorrente, já que o envelhecimento da população é uma realidade. Em entrevista ao CFM, a geriatra Claudia Burlá, uma das fundadoras da Associação Brasileira de Alzheimer (Abraz) e da Associação para Parentes e Amigos de Pacientes com a Doença (Apaz), fala sobre a rede de cuidados que deve envolver o doente.
Como situar a Doença de Alzheimer em face do envelhecimento populacional?
As demências têm uma alta prevalência entre os idosos. Uma síndrome demencial pode ser decorrente de diferentes doenças, das quais, a Doença de Alzheimer é a mais importante, correspondendo a 60% a 80% dos casos, com maior prevalência a partir dos 60 anos de idade. Em 2012, a OMS publicou o documento Dementia: a public health priority demonstrando a gravidade desse problema e as projeções de incidência e prevalência, em que se verificava o crescimento continuado do número de portadores de demência, especialmente entre os muito velhos. Estimou-se, que, em 2010, havia no mundo em torno de 35,6 milhões de indivíduos com demência e projeta-se que este número dobre a cada 20 anos, ou seja, serão 65,7 milhões, em 2030, e 115,4 milhões, em 2050. O total de casos novos de demência a cada ano no mundo é de quase 7,7 milhões, o que significa um diagnóstico a cada 4 segundos.
Com o envelhecimento da população, as pessoas estão preparadas para lidar com a doença? É possível preveni-la?
Lamentavelmente, ainda não se sabe exatamente qual a causa específica da Doença de Alzheimer. E, por não se saber a sua causa, não há como prevenir a doença. O cenário é diferente, por exemplo, para a demência vascular, em que os fatores de risco cardiovascular podem fazer com que a doença se instale. Para a Doença de Alzheimer, que é uma doença degenerativa primária do cérebro, não há, ainda, como preveni-la. Mas por conhecermos o curso evolutivo da doença, é possível identificar algumas manifestações clínicas, evidenciadas por comportamentos ou atitudes consideradas “estranhas”, atípicas do processo fisiológico do envelhecimento. O médico tem condições de fazer o diagnóstico precoce durante a avaliação geriátrica ampla, atento aos sinais e sintomas apresentados pelo paciente, e com o auxílio de alguns exames complementares. Isso permite que o paciente, ainda com capacidade de compreender a sua doença, e seus familiares se preparem para lidar com a doença.
Como se dá o diagnóstico de Alzheimer?
Especialistas nesse tipo de doença já conseguem precocemente perceber alguns sinais que podem sugerir a doença. Nós não temos ainda um exame complementar que confirme o diagnóstico. Por exemplo, como se dá o diagnóstico de diabetes? Você faz algumas dosagens de glicose no sangue e, se os níveis séricos estiverem acima de um determinado patamar, você fecha um diagnóstico de diabetes. O câncer é diagnosticado por meio de uma biopsia e, depois, à microscopia, identifica-se a presença de células tumorais. Com a Doença de Alzheimer, isso ainda não ocorre porque nós não temos um marcador desta doença. Então o diagnóstico hoje é eminentemente clínico. O que é essencial para um diagnóstico apurado é a história clínica daquela pessoa. É o tipo de comprometimento de memória que afeta diretamente as atividades básicas da vida diária, ou seja, a sua funcionalidade e que mudou nitidamente num determinado curso de tempo. É aquela pessoa que sempre cozinhou muito bem, de repente, começa a fazer confusão na hora de preparar um doce ou de preparar a comida do dia a dia. É aquele contador que começa a ter dificuldade nos números. É aquela pessoa que sempre trabalhou em banco e começa a ter dificuldade na hora do troco. É a pessoa que sai de casa e se confunde no caminho de volta. E muitas vezes – esse é o grande problema – a pessoa não se percebe doente, porque ela, em geral, tem saúde física. Os outros é que flagram as limitações da pessoa. É a perda do “insight” e da autopercepção.
E como a família deve agir e pode se preparar para apoiar um ente portador de Alzheimer?
Deve buscar muito esclarecimento. Como já se conhece o curso evolutivo da doença, a família precisa se preparar, tanto do ponto de vista do cuidado com aquela pessoa, para protegê-la, quanto do ponto de vista legal. Algumas vezes ela tem implicações como um financiamento, imóveis em seu nome, contas bancárias que só ela pode movimentar. Como vai perdendo a sua capacidade cognitiva, é essencial que os membros da família entendam essa doença e façam aquilo que o amparo legal pode dar. No início da doença, ainda é possível se fazer uma procuração. No curso evolutivo, do meio para o final da doença, algumas pessoas vão precisar inclusive ser interditadas para serem protegidas adequadamente. Gostaria de alertar para algo muito importante: que todos nós, quando ainda estivermos saudáveis, expressemos aos nossos familiares ou deixemos por escrito o que queremos e o que não queremos que aconteça conosco ao final da nossa vida. São as diretivas antecipadas de vontade ou testamento vital. Por que se uma pessoa vier a ter doença de Alzheimer e tiver a sua autonomia comprometida, como ela vai ser capaz de expressar sua vontade?
E quanto à equipe de saúde, que assistência deve ser oferecida?
A presença da Equipe Multidisciplinar é essencial, preferencialmente atuando numa abordagem interdisciplinar. A manutenção da capacidade funcional com exercícios bem orientados visando o fortalecimento muscular, o equilíbrio e, consequentemente, diminuindo o risco de quedas deve ser orientado pelos fisioterapeutas e educadores físicos. Caso a pessoa já apresente algum comprometimento da linguagem, alguma limitação na capacidade de comunicação, os fonoaudiólogos podem orientar quanto à linguagem através de estímulos conduzidos, assim como devem acompanhar o paciente na fase mais avançada da doença, em que existe o risco de broncoaspiração e comprometimento da capacidade de deglutição. O declínio cognitivo deve ser minimizado desde o início através de exercícios direcionados e orientados por neuropsicólogos, terapeutas ocupacionais, musicoterapeutas e fonoterapeutas, cada um com sua expertise bem direcionada. O acompanhamento e suporte nutricional são essenciais para a manutenção e o equilíbrio da alimentação. Os assistentes sociais podem e devem orientar as famílias como proceder em relação aos direitos e as leis vigentes. A musicoterapia tem um papel relevante porque a memória musical é a mais preservada nas pessoas.
E qual o papel do médico neste processo?
Os profissionais da enfermagem, obviamente, precisam estar muito capacitados para orientar adequadamente a família em relação ao cuidado. Também é importante que se dê uma atenção mais apropriada quando houver uma internação hospitalar. Fundamentalmente, os médicos devem ter a capacidade de diagnosticar precocemente e acompanhar o curso evolutivo desta doença tão devastadora. Nem toda alteração de memória é devida à Doença de Alzheimer. Em contrapartida, nem todo quadro de esquecimentos é benigno ou “da idade”. O esquecimento pode afetar as atividades básicas da vida diária e ser uma fase inicial de Doença de Alzheimer. Se o médico não estiver atento, o sinal é considerado como próprio do processo do envelhecimento. Não só o especialista, mas também o médico de família, o médico da unidade primária devem ter elementos para diagnosticar, precocemente, se aquele esquecimento é próprio do processo de envelhecimento ou se pode ser, já, o início de uma doença neurodegenerativa, ou um quadro de depressão ou ainda alguma outra doença que possa comprometer a cognição.
E há possibilidade de prevenção?
Em relação à Doença de Alzheimer, reitero que não há, ainda, qualquer método aprovado para prevenção. Não adianta tomar altas doses de vitaminas ou usar substâncias químicas com esse objetivo. Já foi desenvolvida, mas ainda nã